扩散!东方11岁女孩患罕见疾病,就连呼吸都没有力气,病情恶化急需帮助

楼主:直播海南 时间:2017-09-01 15:23:05 点击:158 回复:0
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  马上就要开学了,学生们都在准备返校的事情。可上学这件事,对于东方市江边乡干沟村,11岁的小女孩符心梅来说,却显得那么遥不可及。

  “爸爸妈妈快来看我,我好想你们”。我叫符心梅,这是我写的最多的一句话之一。由于我生病了,而且病情严重,所以必须戴着呼吸机、插着胃管,加上我住在ICU重症监护病房里,一个星期只有周二和周五能和爸爸妈妈见面,每次都不超过三十分钟。所以每次太想念爸爸妈妈的时候,我就会在他们给我用来解闷的练习册上写一些话。

  我打小就经常生病,动不动就发烧、咳嗽,浑身无力,有时候连呼吸的力气都没有,但我并不知道,原来我病的这么严重。

  海南省妇幼保健院儿科 医生 林秋玉说,检查的结果出来了,符心梅是得了糖原累积病Ⅱ型,这个病会影响到她四肢的肌肉,最后她会因为呼吸困难而死亡。


  


  这一次住院,我从医生阿姨那里知道,我的病叫糖原累积症Ⅱ型,是一种代谢型疾病,不能正常代谢糖原,糖原会大量累积在身体各个组织中,这样一来,会引发很多种疾病,很难治好。随着我慢慢长大,病情也越来越严重了,这次住院也是我长这么大以来,时间最长的一次,“爸爸是一棵大树,妈妈也是一棵大树,我是一只快乐的小鸟,在空中飞来飞去”,每次,只要爸爸妈妈轻轻地摸着我的头、抓着我的手时,我就特别的安心。为了让我在见不到爸爸妈妈时安心治疗,医生阿姨还给我准备了我最喜欢的画册。

  有医生阿姨送给我的画册,我就经常在学习绘画。由于我常常生病,学习上有些跟不上其他同学,医生和护士阿姨知道后,还会抽出时间来给我辅导功课。不过,我还是很挂念爸爸妈妈。我知道,病房外,爸爸妈妈因为我的病,吃不好,睡不好,而且由于我每天都需要花费两千多块钱来治病,这让干农活的爸爸妈妈早已花光了所有积蓄,而且欠了别人好多好多钱。

  医生 林秋玉说,孩子的家人总共交了四万多块钱医药费,目前,还欠医院近十八万左右。

  “我要努力,坚强,加油”,这句话,也是我写了很多次的一句话。虽然爸爸妈妈从来没有跟我提过医药费的事情,但已经11岁的我又怎么会不懂呢。为了让爸爸妈妈不要过于担心我的病情,每次见面,我都会给他们看我的画,努力给自己喂饭,做一些自己能做的事情,想告诉他们,我很好。


  


  不过,好像就算我再怎么表现,妈妈还是会哭。其实,爸爸妈妈根本看不懂我写的字,因为我家在偏远的黎村里,爸爸妈妈因为家里穷,都没怎么上过学,这也算是我的小秘密。


  两个女儿已因疾病去世

  小梅说,她想快点康复,好回到爸爸妈妈身边,回到学校读书、学画画。而小梅的懂事,父母的坚持不放弃,也着实令人感动。而在记者接下来的采访中,记者了解到,其实,小梅有过两个妹妹,但两个妹妹也同样患有糖原累积病Ⅱ型,相继离世。

  符留金说,2012年开始,三个女儿,相继出现一样的症状,动不动就发烧、咳嗽,浑身无力,还转为了肺炎,频繁发作,符留金夫妻两三天两头就要往医院跑。家里的几亩田,完全支撑不了三个女儿的治疗费用,可就算再怎么困难,符留金夫妻两从来都没有耽误过孩子的治疗,没钱了就去借。让符留金夫妻两遭受打击最大的一年,是2015年,那一年,大女儿9岁,二女儿5岁,小女儿才3岁。由于当地的医疗技术有限,所以无法检查出孩子到底为何反复犯病,而且孩子的病情越来越严重,医生告诉他们,很有可能会失去三个女儿。


  


  这个消息,像一个无法驱赶的噩梦,笼罩着符留金一家。对于符留金一家来说,现实是残酷的,无论怎么努力,年仅3岁的小女儿还是离开了人世,而就在一家人还沉浸在悲伤中时,不到一个星期的时间,5岁的二女儿也离开了他们。

  接连的打击,让符留金夫妻两近乎崩溃,但他们知道,他们不能倒下,这两年来,无论生活有多艰苦,一家三口都扛了下来,可好景不长,今年年初,小梅的病情忽然加重。5月份,夫妻两咬咬牙,借钱带着小梅来到了海口的医院进行检查治疗,这才查出小梅病症的具体原因。而这种病的发病几率是万分之一。

  医生 林秋玉说,这种病的发病率可能就是四万到五万人中会有一个,他们查出来孩子的爸爸妈妈都是隐性基因的携带者 。

  符留金打小父母就因为意外离开了人世,从小到大,他吃了不少苦,结婚后的他以为生活会慢慢变好,哪想生活没有给他喘息的机会。而目前,糖原累积症Ⅱ型还没有治愈成功的案列。不过,医生介绍,可以通过阿糖苷酶α(α=阿尔法)治疗法,进行一定的恢复治疗。不过,这种治疗,所需的费用极高,光药物治疗每个月就得花上九万元左右,这对于符留金一家来说,根本无力承担。可尽管如此,符留金夫妻两依然还是坚持要治疗,他们相信,活着就是希望。而为了给小梅挣钱治病,符留金拜托亲戚,四处打听海口哪里招人干工,一刻都没有闲下来。由于文化程度不高,最终符留金找到了一份工作,到工地上搬电缆,第二天一早,符留金就按照地址来到了工地上干工。

  符留金不到一米七的个头,身材瘦小,一下子就得扛起四十来斤的电缆,没几趟就已经大汗淋漓。不过他没有停歇,因为他知道,他必须努力,女儿还在等着他。


  


  人生在世,总会碰到这样那样的不如意,甚至看似不可能过去的砍儿,但只要你不放弃,就一定还有希望。而接下来,我们的记者也会帮助符留金一家,联系申请医疗方面的救助金,帮助他们度过难关。同时,直播君也希望能有更多的热心人,伸出援手帮助符留金一家。(符留金的银行账户:中国邮政储蓄银行 6217 9964 0002 7831 199)

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