尿毒症血液透析患者的血泪申诉

楼主:lily仙子 时间:2015-05-23 00:24:45 点击:2389 回复:37
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  人生为何如此的残酷?
  泪水帮不了我们什么,
  迷茫不知未来的路的方向,该往哪里走......

  脸上有多苍白,身体有多疼痛,精神已在崩溃边缘,
  还能撑多久.......
  许多这些年轻的生命,也想有尊严的活着!
  于是为了想要活下去,为了治病,为了能生存着!
  忍受着身体的疼痛!承受着多年的无奈,多年的艰辛与泪水。
  谁能來理解我们这群人的苦与痛?
  谁能体会挣扎在死亡边缘线上活着的感觉?


  ——代发,希望不要被删掉,这是为弱势群体争取的一点利益,如果哪个人删掉真的很没良心了
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楼主lily仙子 时间:2015-05-23 00:26:00
  社会各界人士及政府官员们:
  你们好!
  我們是一群在死亡边緣线上挣扎的生存者,为了活着,忍受着病痛的折磨,承受着高额的治疗费用,有时还遭到亲人朋友的唾弃。我们是一群生活在社会底层的人,凄苦孤独。想要挣钱身体不争气,想要养身体维持生命,政策不给力。

  尿毒症患者想要维持生命,必须做血液透析。根据个人情况,每周需要做血透2-3次,有的甚至4-5次,每次血透时间约4小時。同時,每天需要服用预防和治疗并发症的各种药物,如醋酸钙片;罗钙全;降压药等等(而很多药都需要自费)。

  简单点來说:就是一个用钱来养命的病!虽说有医保报销,但是报销的比例还是太低了;虽说有低保,但每个月200元,单做一次血透早就花光了,谈何生命质量与尊严!
  可以说,我們几乎丧失了劳动能力,稍微重点的活我们干不了,社会上也不能提供轻松而时间自由的工作给我们(因为我们感觉到累了,要马上休息的)。再说,有哪个企业敢要我们这样子的人呢?
  年纪较大的尿毒症患者如果有退休金,可能可以维持一下,家庭压力没有这么大。而年纪轻的尿毒症患者,没有退休金,没有任何的经济来源,只能依靠年迈的父母及亲朋好友,能够维持多久呢?父母一天天的老去,朋友该借的也借了,我们该怎么办呢?

  以每个星期做血透3次为例,其費用大约如下:
  每年的城鎮医保报销比例70%,每年自费在8万左右。
  农合医保报销比例75%,自费6万左右。
  职工医保报销比例80-88%,自费5万左右。
  具体的因每个人用药,住院次数等产生的费用也有所不同。如:长期导管的就比手上用瘘的貴200多元,这都得根据病人自身血管条件来决定。以上的还不包括每次去做透析的交通费,食宿费,生活费等等。所以说这不是一个普通家庭
  可以承担得起的,得此病的人都背负着巨大的经济压力。
  新加坡——一个75%是华人的地方,血透的费用几乎是全免的,同时免费配备机子到患者家里,教患者自己进行血透并提供药物津贴或福利援助金等。
  请看2009年NKF(新加坡国家肾脏基金会)进度报告表中为贫困的肾脏病人所提供的四大服务项目吧!
  1.通过全岛24间洗肾中心网络,为肾脏病人提供血液透析。
  2.为病人提供在家中进行的自动腹膜透析。
  3.资助患有肾脏衰竭的儿童在国大医院的儿童肾病中心接受洗肾治疗。
  4.帮助因患有多种疾病如心脏病而无法进入NKF洗肾护疗计划的贫困病人,安心在私人洗肾中心洗肾。
  你也许说,我们国家还穷呀,提供不了这么好的福利。可为什么有这么多资金外流?为什么一个贪官可以拥有几百号甚至几千号尿毒症患者一辈子的洗肾钱?这是体制问题还是整个社会缺失社会责任感,习惯睁一只眼闭一只眼呢?我想,两者都有。
  请上网查一查,我们国家的基金会有多少个?细数应该有上百个吧,可我们这群弱势群体寻求帮助的时候,民政局能否提供基金会给我们,并帮我们落实吗?所谓的“重大疾病医疗救助”对于尿毒症患者来说只是杯水车薪,到现在很多病友都没有得到所谓的“救助” 呢!
  新加坡的NKF是一个依赖公众捐款维持其洗肾护疗的慈善组织,它主要是通过提供津贴,帮助贫困的肾脏病人接受高素质,并且是在他们能力负担得起的洗肾护疗。我们国家的基金会这么多,资金也了得(资金情况可以上网查,在这不多说了)。能拿点钱来关注关注我们吗?
  一个漠视生命的国家和社会最终会走向衰亡。而评价一个地方政府业绩的好坏,不应以GDP为基准,而是政府在体制与职能上帮助了多少的弱势群体。我们希望社会各界人士和政府职能部门能多多关注一下弱势群体,帮帮我们吧!
  为此,我们这群病友一起联名、按手印,向政府及社会各界人士有几点诉求。
  一、 享有与黎族少数民族同等的待遇,可以免费透析。
  二、 如不能免费透析,能否将报销额度提高到90%以上(卫生部部长陈竺曾表示尿毒症重大疾病将补偿到90%)
  三、 民政部门能够减少办事流程,不要让我们这群人自个拖着病体走来走去。
  四、 在证明“你妈是你妈”的年代,政府部门能够主动协助患者得到相关基金会的帮助。
  五、 希望可以成立像NFK这样的基金会来帮助更多的患者。
  六、 为病人提供在家中进行的自动腹膜透析。
  ……

  附:什么是尿毒症?慢性肾衰的终末期即为人们常说的尿毒症。慢性肾衰竭是指各种肾脏病导致肾脏功能渐进性不可逆性减退,直至功能丧失所出现的一系列症状和代谢紊乱所组成的临床综合征,简称慢性肾衰。尿毒症不是一个独立的疾病,而是各种晚期的肾脏病共有的临床综合征,是慢性肾功能衰竭进入终末阶段时出现的一系列临床表现所组成的综合症。(因患病的人不能通过肾脏将体内代谢产生的废物和过多的水分排出体外,从而引起毒素积累危及生命。)
  • 等待佳音2015: 举报  2015-05-24 13:15:16  评论

    一般尿毒症患者都是在不注意或不知情的情况下才发现病情,而这时病情已到最后一期,即尿毒症终末期。在规律透析前已经花费大量金钱,所以请大家政府多多关注这群弱式群体。
我要评论
作者:海南鱼2013 时间:2015-05-23 02:08:00
  政府已经关注,正在操作中,很快就会有好消息。
我要评论
作者:北岸龙 时间:2015-05-23 13:34:00
  政府已经关注,正在操作中,很快就会有好消息。
作者:北门江畔一枝花 时间:2015-05-23 16:28:00
  尿毒症是个有钱也难治好的病!我有个朋友家产几千万,去年因尿毒症过世了,亨年47岁。
  
作者:我是个不幸的熙熙 时间:2015-05-23 21:52:00
  希望政府能够来关注我们这样的弱势群体!请大家顶起来,别让文章沉下去了……
作者:婧婧ma 时间:2015-05-24 11:39:00
  @lily仙子

  默默顶起
作者:yangtucheng01 时间:2015-05-24 12:53:00
  让世界没有病痛,同情尿毒病者。
  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:04:00
  这是他们血与泪的申诉,每个人都认真而沉重地按上了自已的手仰
  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:05:00

  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:05:00

  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:05:00

  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:06:00

  
楼主lily仙子 时间:2015-05-24 21:07:00

  
作者:马井白社会 时间:2015-05-24 21:23:00
  祝福他
  
作者:吾情未了 时间:2015-05-24 22:24:00
  顶起
作者:海南鱼2013 时间:2015-05-24 22:42:00
  目前全省1400多名尿毒症患者在做透析治疗。政府正在努力解决问题。
楼主lily仙子 时间:2015-05-26 20:39:00
  如果你悲伤,请看此贴,因为有的人连生命都支付不了。
作者:海鹰2013 时间:2015-05-26 21:01:00
  顶
  
作者:xiabeige 时间:2015-05-26 21:38:00
  政府应该努力解决这个问题。
楼主lily仙子 时间:2015-05-27 19:43:00
  尿毒症患者的待遇越来越差,请问政府不是逼死活人吗?透析费需要那么高吗?一次800多,除了机器外就透析膜和水,成本有这么高吗?既然这么高就要有別的补偿。沒本事就不要全揽下来,别人自己购机器自已弄你又不给,专政啊
楼主lily仙子 时间:2015-06-01 19:58:00
  省保的以前有6000多元的补助,现在通通没有了,整天喊GDP比往年增长了,可人民的福利比以前好了吗?
楼主lily仙子 时间:2015-06-03 13:26:00
  敢问政府给予解释一下,人民生活水平越来越高,医疗卫生服务越来越差。搞得贫富差距越来越大
作者:吾乃无产者 时间:2015-06-03 14:36:00
  我们生活的社会,只有物价和收费,能和国际接轨。国民的社会福利和医疗,是无法和国际接轨的!悲哀!
  
作者:u_102472680 时间:2015-06-03 23:52:00
  为什么别的地方都免费透析了,河北省还不免费,廊坊这里每个月农合只报%70
作者:国家农民荣誉称号 时间:2015-06-04 07:32:00
  帮顶! 警惕跨国医疗公司的“免费赠送”_半月谈网
  http://www.banyuetan.org/chcontent/gd/pl/2015525/135417.html
楼主lily仙子 时间:2015-06-06 21:47:00
  作者:海南鱼2013 时间:2015-05-23 02:08:00
  政府已经关注,正在操作中,很快就会有好消息。

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  海南鱼2013也许是政府部门管这一块的,是吗?能否告诉我们政府操作到什么程度了?一、为什么不给私人医院或个人开设血透科?
  二、公立医院的血透科贵得要命!
  三、为什么国家经济稳步上升了,而对待血透病人的待遇越来越差?--这不是在漠视生命吗?您能眼睁睁看着一个活人因没钱而死在你面前吗?
  四、福利彩、体育彩、乐透彩积累的资金这么多,都跑到哪去了?社会上这么多基金会捐助的钱都跑到哪去了?----能透明公开一点吗?----能要一点花费在医疗上吗?
  五、这样的医疗环境,患者不安全,医生也不安全!有哪个国家像中国人这么变态杀医这么多起的?---这是谁或者说什么情况下造成的?
作者:鲁依义 时间:2017-03-05 20:08:00
  只要查处全国千千万万个贪官,没收他们的千万亿钱财,就可解决“重大疾病医疗救助”的问题。
作者:hiry 时间:2017-03-05 23:16:00
  借国家的名,名义是公立,实际上科室都由私人承包的,有GDP一样的经营指标,既要上供给上级,底下还有一般雇员,自己也要挣,收少了达不成指标不仅没钱,还下课,这可能吗
作者:自由者ZZX 时间:2017-03-05 23:17:00
  具我所知,儋州的基层相当腐败!低保、危房指标、牛给了不该给的人!眼见为实!
作者:分儋 时间:2017-03-07 18:34:00
  仙子!
  您的想法与做法是一样的!
作者:分儋 时间:2017-03-07 18:36:00
  怎么联系上您呢?
作者:九新新人 时间:2017-03-10 19:35:00
  做腹膜透析省钱!
  效果和血透差不多,
  在家不用去医院,
  还能保持尿量,
  不扎针,不传染乙肝、丙肝和艾滋。
作者:猪哥hd 时间:2017-11-10 10:26:49
  根据不同地区不同医院收费情况,平均一次血透价格在430元-550元,以血透均计450元、每周两次透析、一月1-2次灌流计算,病人如果没有医保,每月在公立医院的治疗费用约为4340元,一年费用约5.2万元。
  由于血液透析属于“特种病”范畴,所以其结算周期为360天,门诊也按照住院的比例报销。按照城镇医疗保险的规则计算,在自费1300元的起步线之后,如果在三级医院透析,花费在1300元-3万,报销比例为85%;3万-4万的报销比例为90%;4万以上的报销比例为95%。而如果是二级医院,1300元-3万的报销比例为87%,3万-4万的报销比例为92%,4万以上的报销比例97%。
  按此规定,患者如果在三级医院治疗,每次血透自己所需要支付的费用为24元,在二级医院每次透析,自己仅需支付14.4元。
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  网上看到的,现在是这样吗?
作者:巡山王 时间:2017-11-13 09:16:22
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